Cuidados sociocomunitarios: experiencias y tensiones de cuidadoras informales y personas con discapacidad en la región de O’Higgins, Chile
PDF

Palabras clave

Comunidad
Cuidados
discapacidad
Género
Territorio

Resumen

Los cuidados sociocomunitarios son una propuesta para democratizar los cuidados y las relaciones de interdependencia entre las personas con discapacidad y sus comunidades. Frente a esta premisa, el presente estudio tuvo como objetivo profundizar en las experiencias de los cuidados sociocomunitarios desde la perspectiva de las personas con discapacidad y cuidadoras informales que viven en la región de O’Higgins en Chile. Para ello, se realizaron nueve entrevistas en profundidad a cuidadoras informales de personas con discapacidad, diez entrevistas a personas con discapacidad, y un grupo de discusión entre cuidadoras (8) y personas con discapacidad (2). Los hallazgos dan cuenta de que los cuidados sociocomunitarios son sistemas de cuidados cooperativos, interconectados y de corresponsabilidad que se construyen y configuran con esfuerzo y desgaste por parte de las familias de personas con discapacidad, especialmente de las mujeres. Por ello, resulta fundamental fortalecer la autoorganización de las comunidades para atender a las necesidades y cuidados de las personas con discapacidad. De ahí la urgencia por desarrollar sistemas integrales de cuidados con mayor responsabilidad del Estado y sus territorios.

 

PDF

Referencias

Ahmed, S. (2015). La política cultural de las emociones. Universidad Nacional Autónoma de México.

Batthyány, K. (2020). Miradas latinoamericanas a los cuidados. Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales Siglo XXI [CLACSO].

Batthyány, K., Pineda J., & Perrota, V. (2024). La sociedad del cuidado y políticas de la vida. Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales Siglo XXI [CLACSO].

Berggren, U., & Bergman, A. (2022). Whether Disabled Parents Receive Personal Assistance for Parenting and the Consequences for Children-An Interview Study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(6), 3330. https://doi.org/10.3390/ijerph19063330.

Brandariz, C. (Comp.). (2021). No es amor: Aportes al debate sobre la economía del cuidado. Indómita Luz.

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa.

Butler, J. (2017). Cuerpos aliados y lucha política: hacia una teoría performativa de la asamblea. Paidós.

Cachón, E. (2021). Trabajo de cuidados: tensiones derivadas de su definición, sus regímenes de funcionamiento y su organización social. Lex Social: Revista De Derechos Sociales, 11(1), 558–586. https://doi.org/10.46661/lexsocial.5498.

Campana, J., & Rossi Lashayas, A. (2020). Economía Popular y Feminismo: articulaciones y nuevas demandas emergentes. Otra Economía, 13(23), 246-262. https://revistas.ungs.edu.ar/index.php/otraeconomia/article/view/749.

Canales, M. (2006). Metodologías de investigación social. Introducción a los oficios. LOM.

Castellanos, L. (2022). La carga del cuidado: repercusiones en la salud de las cuidadoras de personas con discapacidad. Revista Científica MUSAS, 7(2), 26-43. https://doi.org/10.1344/musas2022.vol7.num2.2.

Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica [CONICYT]. (2016). Declaración de Singapur sobre la Integridad en la Investigación. Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica.

Curiel, O. (2014). Construyendo metodologías feministas desde el feminismo decolonial. En I. Azkue, M. Luxán, M. Legarreta, G. Guzmán, I. Zirion, y J. Carballo (Eds.), Otras formas de (re)conocer. Reflexiones, herramientas y aplicaciones desde la investigación feminista (pp. 45-60). Hegoa.

Delgado, J., & Gutiérrez, J. (1999). Métodos y técnicas cualitativas de investigación en ciencias sociales. Síntesis.

Dussel, E. (1999). Más allá del eurocentrismo: el sistema-mundo y los límites de la modernidad. En S. Castro-Gomez (Ed.), Pensar (en) los intersticios. Teoría y práctica de la crítica postcolonial (pp. 147-162). Instituto de Estudios Pensar

Dutra, L., Coster, W., Neves, J., Brandão, M., Sampaio, R., & Mancini, M. (2021). Determinants of Time to Care for Children and Adolescents with Disabilities. OTJR: Occupational Therapy Journal of Research, 41(1), 15-23. https://doi.org/10.1177/1539449220944600.

England, P., & Folbre, N. (1999). The Cost of Caring. The ANNALS of the American Academy of Political and Social Science, 561(1), 39-51. https://doi.org/10.1177/000271629956100103.

Esteban, M. (2013). Antropología del cuerpo: género, itinerarios corporales, identidad y cambio. Bellaterra.

Fals Borda, O. (2009). Una Sociología Sentipensante para América Latina. CLACSO Siglo del Hombre Editores.

Fernández, M., & Herrera, M. (2022). Percepción de la obligación dentro de las relaciones filiales. Desacatos. Revista de Ciencias Sociales, 68, 108-123. https://desacatos.ciesas.edu.mx/index.php/Desacatos/article/view/2490.

Fournier, M. (2017). La labor de las trabajadoras comunitarias de cuidado infantil en el conurbano bonaerense: ¿Una forma de subsidio de "abajo hacia arriba"?. Trabajo y sociedad, (28), 83-108. https://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1514-68712017000100005&lng=es&tlng=es.

Fournier, M. (2020). Cuando lo que importa es la vida en común: Intersecciones entre Economía Social, cuidados comunitarios y feminismo. En N. Sanchís (Comp.), El cuidado comunitario en tiempos de pandemia...y más allá (p. 22-42). Asociación Lola Mora, Red de Género y Comercio.

Frega, M. (2020). Días de mucho, vísperas de nada. Mujeres y trabajos en la economía popular. Descentrada, 4(2). https://doi.org/10.24215/25457284e106.

García, D., Barros, X., Quiroz, A., Barría, M., Soto, G., & Vargas, I. (2018). Modelo de atención integral en salud familiar y comunitaria en la atención primaria chilena. Revista Panamericana de Salud Pública, 42(e160), 1-9. https://doi.org/10.26633/RPSP.2018.160.

Giaconi, C. (2021). Mujeres, cuidado y resistencias: Prácticas de resistencias de mujeres que cuidan a personas con discapacidad severa [Tesis de magíster, Universidad de Chile]. https://repositorio.uchile.cl/bitstream/handle/2250/179075/Mujeres%20cuidados%20y%20resistencias.pdf?sequence=1.

Gilligan, C. (2013). Ética del cuidado. Cuadernos de la fundación Victor Grifols i Lucas.

Guedes, A. (2016). Economia moral do cuidado: um estudo sobre violências contra mulheres com deficiência em Belo Horizonte. En A. Veiga, T. Lisboa, & C. Scheibe (Eds.), Gênero e violências diálogos interdisciplinares organização (pp. 86-120). Do Bosque.

Gutiérrez, P. (2014). Cuerpo, discapacidad y prácticas institucionales: Una visión crítica de su evolución histórica en Chile. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, 14(2), 107–117. https://doi.org/10.5354/0719-5346.2014.35714.

Hernández-Sampieri, R., Fernández, C., & Baptista, P. (2014). Metodología de la Investigación. McGraw Hill.

Instituto Nacional de Estadísticas. (2018). Censo de Población y Vivienda 2017: Síntesis de resultados. Gobierno de Chile. https://www.ine.gob.cl/docs/default-source/censo-de-poblacion-y-vivienda/publicaciones-y-anuarios/2017/publicaci%C3%B3n-de-resultados/sintesis-de-resultados-censo2017.pdf.

Johnson, K., Hartwig, K., Maisano, K., Crusan, A., Biggs, J., & DiSpirito, K. (2024). Caregivers' perspectives of community acceptance before and after surgical treatment for their child's disability. Child: care, health and development, 50(2), e13232. https://doi.org/10.1111/cch.13232.

Juliá-Sanchis, R., Aguilera-Serrano, C., Megías-Lizancos, F., & Martínez-Riera, J. (2020). Evolución y estado del modelo comunitario de atención a la salud mental. Informe SESPAS 2020. Gaceta Sanitaria, 34(1), 81–86. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.06.014.

Lugones, M. (2008). Colonialidad y Género. Tabula Rasa, 9, 73-101. https://www.revistatabularasa.org/numero-9/05lugones.pdf.

Martínez Ravanal, V. (2006). El enfoque comunitario: El desafío de incorporar a la comunidad en las intervenciones sociales. Universidad de Chile

McAuliffe, T., Cordier, R., Chen, Y. W., Vaz, S., Thomas, Y., & Falkmer, T. (2022). In-the-moment experiences of mothers of children with autism spectrum disorder: a comparison by household status and region of residence. Disability and Rehabilitation, 44(4), 558–572. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1772890.

McRuer, R. (2020). Capacidad corporal obligatoria y existencia discapacitada queer. Papeles del CEIC (2), 1-12. https://doi.org/10.1387/pceic.21903.

Ministerio de Desarrollo Social y Familia. (2023). Encuesta de Discapacidad y dependencia 2022. (ENDIDE). https://observatorio.ministeriodesarrollosocial.gob.cl/storage/docs/endide/Presentacion_resultados_ENDIDE_2022_Poblacion_adulta_version_mayo_2023.pdf.

Naciones Unidas. (2021). Comunidades y entornos rurales en Chile. https://chile.un.org/sites/default/files/2021-12/NS-07-Comunidades-y-entornos-rurales-en-Chile.pdf.

Organización Internacional del Trabajo [OIT]. (2019). El trabajo de cuidados y los trabajadores del cuidado para un futuro con trabajo decente. Ginebra, Suiza. https://www.ilo.org/sites/default/files/wcmsp5/groups/public/%40dgreports/%40dcomm/%40publ/documents/publication/wcms_737394.pdf.

Organización de las Naciones Unidas [ONU]. (2006). Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf.

O’Brien, B., Harris, I., Beckman, T., Reed, D., & Cook, D. (2014). Standards for reporting qualitative research: A synthesis of recommendations. Acad Med, 89(9), 1245-1251. https://doi.org/10.1097/ACM.0000000000000388.

Oyěwùmí, O. (2017). La Invención de las Mujeres: Una perspectiva africana sobre los discursos occidentales del género. Editorial en la frontera.

Pautassi, L (2007). El cuidado desde un enfoque de derechos humanos. Serie Mujer y Desarrollo No. 57. CEPAL.

Perić, M. (2023). Family and Mother leisure of Children with disability. Research in Education and Rehabilitation, 4(1), 4–12. https://rer.ba/index.php/rer/article/view/30.

Pié, A. (2014). Por una corporeidad postmoderna: nuevos tránsitos sociales y educativos para la interdepencia. Universitat Oberta de Catalunya.

Pié, A. (2019). La insurrección de la vulnerabilidad. Para una pedagogía de los cuidados y la resistencia. Universidad de Barcelona.

Pinilla, M. (2018). The reality of disability: Multidimensional poverty of people with disability and their families in Latin America. Disability and Health Journal, 11(3), 398–404. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2017.12.007.

Pino-Morán, J. A., Rodríguez-Garrido, P., & Lapierre, M. (2023a). Wild, Indigenous, Lame, Invalid: Anti-Ableist Epistemologies of the South. Saúde e Sociedade, 32(4), e211010pt, https://doi.org/10.1590/s0104-12902023211010pt.

Pino-Morán, J., Rodríguez-Garrido, P., Burrone, M. (2023b). Politico-Epistemic Tensions Regarding Personal Assistance and Care for People with Disabilities: An Integrative Literature Review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(2), 1366. https://doi.org/10.3390/ijerph20021366.

Ramírez, E., Miguel, J., & Saro, A. (2022). Cómo orientar los cuidados a las personas dependientes. Lecciones de la pandemia. Formación Médica Continuada en Atención Primaria 29(3), 107–109. https://doi.org/10.1016/j.fmc.2021.09.007.

Ranger, M., Bossé, S., & Martini, R. (2020). Occupational patterns of families living with a health condition: A scoping review. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 28(7), 498–519. https://doi.org/10.1080/11038128.2020.1766107.

Reija, M. (2023). Sobre los cuidados comunitarios: debates, intersecciones y potencias hacia un horizonte-otro. Conciencia Social, 7(13), 71-83. https://revistas.unc.edu.ar/index.php/ConCienciaSocial/article/view/42936.

Reyes-Espejo, M., Cazorla-Becerra, K., González-Seguel, A., Bandim-Pedroza, T., & Cárcamo-Morales, J. (2022). Efectos performativos de las Políticas Sociales de Género en el campo comunitario. Revista Liminales. Escritos Sobre Psicología Y Sociedad, 11(22), 57-88. https://doi.org/10.54255/lim.vol11.num22.688.

Reynolds, M., Caldwell, D., Boonchaisri, N., Ragon, K., & Palmer, S. (2022). The Community of Practice for Supporting Families of Persons with Intellectual and Developmental Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 60(2), 85–100. https://doi.org/10.1352/1934-9556-60.2.85.

Robles, B. (2011). La entrevista en profundidad: una técnica útil dentro del campo antropofísico. Cuicuilco 18(52), 39-49. https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0185-16592011000300004.

Romero-Serrano, R., Casado, R., Rebollo, Á., García-Iglesias, J., Gómez-Salgado, J., & Lancharro, I. (2023). Influencia de las redes de apoyo sociofamiliares en el cuidado de las personas mayores dependientes: Un estudio cualitativo. Revista Española de Salud Pública, 97, 1-12. https://scielo.isciii.es/pdf/resp/v97/1135-5727-resp-97-e202311095.pdf.

Rosas, C., & Gil Araujo, S. (2021). Cuidado comunitario, políticas públicas y racionalidades políticas. El Estado y las trabajadoras vecinales de la Provincia de Buenos Aires, Argentina. Revista Española De Sociología, 30(2), a32. https://doi.org/10.22325/fes/res.2021.32.

Sanchís, N. (Comp.). (2020). El cuidado comunitario en tiempos de pandemia… y más allá. Asociación Lola Mora.

Servicio Nacional de la Discapacidad. (2023). III Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC III): resultados regionales. Ministerio de Desarrollo Social y Familia. https://www.senadis.gob.cl/pag/700/2013/datos_iii_endisc_region_de_ohiggins.

Sit, H., Huang, L., Chang, K., Chau, W., & Hall, B. (2020). Caregiving burden among informal caregivers of people with disability. British Journal of Health Psychology, 25(3), 790–813. https://doi.org/10.1111/bjhp.12434.

Solsona-Cisternas, D. (2024). Proyectos de vida de personas con discapacidad en áreas rurales del Sur de Chile: los territorios como soportes ¿hacia una operacionalización del capital territorial?. Revista CUHSO, 34(2), 775-808. https://doi.org/10.7770/cuhso-v34n2-art639.

Stone, E., Wise, E., Stuart, E., & McGinty, E. (2024). Experiences of health care services among people with cognitive disabilities and mental health conditions. Disability and Health Journal, 17(2), 101547. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2023.101547.

Sunkel, O., & Paz, P. (1970). El Subdesarrollo Latinoamericano y La Teoría del Desarrollo. Siglo XXI.

Toboso Martín, M., & Rogero-García, J. (2024). «Diseño para todos» en la investigación social sobre personas con discapacidad. Revista Española de Investigaciones Sociológicas, (140), 163–172. https://doi.org/10.5477/cis/reis.140.163.

Wittig, M. (2006). El pensamiento heterosexual y otros ensayos. Editorial EGALESA.

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.

Derechos de autor 2026 Juan Andrés Pino-Morán, Rodrigo González, Pía Rodriguez-Garrido